Post Top Ad

Showing posts with label Short Bowel Syndrome. Show all posts
Showing posts with label Short Bowel Syndrome. Show all posts
October 03, 2017

RAWATAN UTAMA ADIK IZZ

Short Bowel Syndrome (SBS) adalah masalah yang berkaitan dengan penyerapan nutrien. Biasanya SBS berlaku kepada orang yang mempunyai sekurang-kurangnya separuh usus kecil ataupun tiada usus kecil ataupun yang mengalami kerosakan usus kecil. Kategori sindrom usus pendek boleh dibahagikan kepada ringan (mild), sederhana (moderate), atau teruk (severe), bergantung kepada seberapa usus kecil berfungsi.

Adik Izz ada 5 cm usus kecil. 

Aku tak pasti nak kategorikan yang mana. Mungkinkan severe (teruk)? Biasanya, orang yang mengalami Short Bowel Syndrome tidak dapat menyerap dengan cukup air, vitamin, mineral, protein, lemak, kalori dan nutrien lain dari makanan, bergantung kepada bahagian usus kecil yang telah rosak atau dikeluarkan. Adik Izz ada part Duodenum sahaja. Part Jejunum dan part Ileum sudah rosak dan telah dibuang.

Rawatan utama untuk adik Izz?


Doktor syorkan rawatan untuk adik Izz berdasarkan keperluan nutrisinya. Buat masa sekarang, Total Parenteral Nutrition (TPN). Rawatan dengan menyalurkan cecair, elektrolit, vitamin dan mineral ke dalam salur darah adik Izz melalui tiub Central Venous Line (CVL) iaitu tiub yang dimasukkan ke dalam vena. Sebabnya buat masa sekarang, adik Izz tidak boleh mendapatkan nutrisi atau cecair yang mencukupi melalui makan. Baik di wad mahupun di rumah, adik Izz tetap akan diberi TPN.


June 05, 2017

BERSEDIA SETIAP MASA

Miliki seorang anak syurga memerlukan kami bersedia setiap masa. Apapun boleh terjadi. Tak putus-putus doa buatnya agar sentiasa dibawah lindungan Ilahi. Tapi iyalah .. apa yang kita sangkakan baik, belum tentu baik padaNYA. Apa yang kita sangkakan buruk, belum tentu buruk padaNYA. DIA penentu segalanya.

Adik Izz merupakan seorang pengidap “rare disease" Short Bowel Syndrome (SBS). Hidupnya buat masa sekarang bergantung kepada Total Parenteral Nutrition (TPN)/ Nutrisi Parenteral. Bekalan nutrisi yang diberi `bypass' pemakanan secara normal.


Untuk menerima TPN, adik Izz perlu ada tiub CVL (Central Venous Line). Haaa...bab inilah yang pada aku paling sukar sekali untuk dijaga. Clean Technique, Aseptic Technique, Sterility lah apa bagai. Silap sedikit, line infection. Leka sedikit, dislodged. Aduhai!

Sebab itu aku kata, Kami perlu bersedia setiap masa. Apapun boleh terjadi. Biasanya apabila terjadi sesuatu, aku akan tanya doctor or pharmacist dahulu, sama ada perlu bawa ke wad ataupun perlu ke hospital berhampiran?
Itulah pentingnya disimpan nombor telefon wad, nombor telefon pharmacist, dan mungkin nombor telefon jururawat. Mereka lebih arif, jadinya PERLU untuk maklumkan mereka dahulu jika berlaku apa-apa. Contohnya, seperti apa yang terjadi semasa proses “Connect TPN and Dressing CVL" petang tadi.


Belum boleh cerita lebih lanjut, sebabnya aku perlukan pengesahan doktor dahulu. Yang pasti, esok adik Izz perlu ke wad KK4 Institut Pediatrik Hospital Kuala Lumpur (IPHKL) untuk pemeriksaan lanjut.

Allah, semoga dipermudahkanlah olehMU segala urusan adik Izz. Baru sahaja discharged, aku harap adik Izz tak perlu admit ward. Mudah-mudahan.
April 21, 2016

TIADA UBAT UNTUK PESAKIT SHORT BOWEL SYNDROME?


Nutrisi Parenteral (TPN) cuma membekalkan semua keperluan pemakanan harian adik Izz. Boleh tidak jika aku simpulkan yang penyakit adik Izz hidapi iaitu Short-Bowel-Syndrome (SBS) atau Sindrom Usus Pendek itu TIADA UBAT? Adik Izz dijangka akan bergantung kepada Nutrisi Parenteral (TPN) seumur hidupnya

Jika Nutrisi Parenteral (TPN) cuma membekalkan nutrisi keperluan harian, umpamanya seperti adik Izz makan lah, cuma bukan makan secara normal lah. Nutrisi Parenteral (TPN) perlu disalurkan menggunakan Central Line (CVL). 

Manusia makan untuk hidup dan adik Izz pun sama "makan" untuk hidup. Maknanya, memang betul lah kata doktor yang adik Izz perlukan Nutrisi Parenteral (TPN) seumur hidup sebabnya kita pun sama perlu makan seumur hidup, kan?

Nutrisi Parenteral (TPN) dependant for life!
"makan" TPN seumur hidup?

Plan? Setakat ini tiada plan pun buat adik Izz. Plan terdahulu, semuanya tidak berjaya. "Plan Gastrostomy" buat adik Izz bertambah sakit. "Plan Mengembangkan Usus" tidak berjaya. "Plan Memanjangkan Usus" pun tidak berjaya. Ubat? Aku pernah dengar di oversea berkenaan "ubat memanjangkan usus". Tapi setakat dengar sajalah, lepas itu tidak dengar apa-apa dah. "Transplan Usus" pula, emmmm TIADA!

Jadi, memang TIADA UBAT untuk Penyakit Jarang Jumpa (rare disease) Short-Bowel-Syndrome! Kan?


December 04, 2015

MAKAN PUN BERSYARAT

Setelah berpuasa sebulan, akhirnya adik Izz 'beraya'. Cumanya, adik Izz hanya boleh minum sahaja, makan belum boleh. Tidak kisahlah samada beri susu, air masak, jus dan apa-apa lah. Beri sahaja dia minum. Beberapa minggu jugalah adik Izz menyambung puasa 'menahan lapar'

Ikutkan dia tidak lapar pun sebabnya adik Izz dapat keperluan nutrien dia daripada Nutrisi Parenteral (TPN) itu. Cuma iyalah, tiada langsung makanan masuk ke dalam mulutnya. Asyik-asyik minuman sahaja. Akhirnya, dapat juga kebenaran beri adik Izz makan. Tapi, bersyarat. Apa syaratnya? 

Derita pesakit Short Bowel Syndrome (SBS)
Dia berselera, tapi dia juga tahu tahap mana yang dia mampu makan.

Makanan perlu hancur atau mudah kata, senang hancur/ hadam. Tak bolehlah beri yang liat-liat atau susah hendak hancur. Kenapa? Maklumlah usus kecil adik Izz kan pendek, ditambah pula disambungkan dengan tiub lagi. Yang masuk pastinya akan keluar terus. Jika tidak hancur, khuatir sumbat pula pada tiub itu. Malahan, memang berlaku pun tiub tersumbat itu. Bila sumbat, yang seksanya tentunya adik Izz. 

Yang jarang-jarang adik Izz makan, mama Izz beri sikit-sikit. Contohnya biskut. hancurkan atau cicah je dalam air milo. Jika Choki-Choki, itu tiada masalah, bagi saja sebatang tu, pandai je adik Izz makan sendiri. Lain-lain, samada hancurkan dahulu baru suap atau pun adik Izz kunyah sampai hancur. 

Menu utamanya sudah tentulah yang aku bawak ke wad tiap-tiap pagi itu. Bubur nasi kisar dengan sup sayur. Di wad, mama Izz beri nestum juga. Sup sayur itu pun syarat saja, sebabnya adik Izz hanya di beri kuah sup nya sahaja. Sayur tidak sebabnya berserat dan susah hendak hadam. 

Seronoknya, macam-macam makanan adik Izz hendak cuba. Jangan makan depannya kerana dia akan minta. Jika yang adik Izz boleh makan, boleh saja makan depan dia. Jika ada menu yang adik Izz tidak boleh makan, menyoroklah bawah katil makan sebab tak nak bagi dia nampak. 

Selamat menjamu selera.


November 10, 2015

SUDAH 2 TAHUN

Kelmarin, tepat 2 tahun iaitu pada 8 November 2013 dahulu dimana semua yang aku ceritakan, yang kalian ikuti pada hari ini, semuanya bermula pada tarikh berkenaan. Sekejapnya masa berlalu. Tidak sangka sudah 2 tahun adik Izz berjuang meneruskan hidupnya. Bukan tarikh adik Izz dilahirkan tetapi bermulanya perjuangan adik Izz sebagai Short Bowel Syndrome (Sindrom Usus Pendek) Survivor.

Aku terbaca status mula-mula aku up masa adik Izz dimasukkan ke wad kanak-kanak Hospital Putrajaya dahulu, buatkan aku teringat semula kisahnya bagaimana ia bermula. Mula-mulanya biasa-biasa sahaja, namun sudah ditakdirkanNYA apa yang dialami adik Izz ini, kami sekeluarga menerimanya dengan redha. 

Wad 2C Hospital Putrajaya
Dehydration, then Pneumonia, then Virus, then Operation, then Short Bowel Syndrome

Mudah-mudahan, adik Izz akan sembuh. Cumanya, kami perlukan kesabaran yang tinggi untuk mengecapinya. Yakin! Doa! Tawakkal! Redha! Pasti ada sinar buatnya. In Shaa Allah.


October 28, 2015

URMMM, DAH AGAK DAH

Hari ke 23 hari ini adik Izz di wad ICU Pediatrik. Semalam sudah dicabut alat bantuan pernafasannya. Aku lihatnya hari ini dalam keadaan yang baik-baik sahaja. Suaranya serak-serak basah sedikit. Aku perlu hampirkan diri kepada adik Izz untuk mendengar apa yang hendak dikatakannya. Kurang jelas sedikit. Ada yang hendak disampaikannya, namun tidak keluar semuanya. 

Pray for Izzsyraq Azraq

Seketika, dia hanya menangis dan mengeluarkan air matanya sahaja. Aku lap kan sahaja sambil usap kepalanya agar dia bertenang. Aku berpeluang pegang tangannya bilamana jururawat longgarkan 'bedung'nya seketika. Mungkin untuk beri adik Izz lebih keselesaan. Kurus tangannya. Nampak seakan menggeletar sedikit. Nampak juga dia masih penat dan kurang bermaya. Maklumlah masih berpuasa sejak 5 Oktober lagi. 

Adik Izz belum boleh diletakkan di wad biasa memandangkan ada isu berkaitan dengan perutnya. Bahagian Gastrostomy (tanpa button) adik Izz kerap mengeluarkan cecair, juga bahagian perutnya yang dibedah dahulu. Sudah dijahit sebelum ini, namun masih 'soak'. Kerap juga kena 'dressing' tukar lapiknya.

Izzsyraq Azraq SBS survivor
Aku kadang-kadang cuma mengagak sahaja samada adik Izz perlu jalani 'surgery' atau pun tidak. Semalam ada aku sembang dengan mama Izz mengatakan mungkin doktor akan bedah adik Izz. Dan iya, agakan aku agak betul kerana adik Izz perlu jalani lagi pembedahan esok. Dan itulah yang akan dijalankan esok. Butiran lanjut, nantilah aku ceritakan.

Pembedahan ke 21? Urmmm!


October 03, 2015

APAKAH TPN (NUTRISI PARENTERAL) DAN APA PERANAN TPN?


Hari ini aku fikir aku nak jelaskan peranan Nutrisi Parenteral (TPN) dan berkongsi beberapa pengalaman aku terlibat dengan TPN menurut pemahaman aku. Adik Izz telah menggunakan TPN sejak dia disahkan sebagai pesakit 'Short Bowel Syndrome' (SBS) ataupun Sindrom Usus Pendek. Aku lihat ramai pesakit khasnya di Wad KK4 Institut Pediatrik HKL menggunakan TPN atas sebab-sebab berlainan. Tapi, apa itu TPN?



Nutrisi Parenteral atau 'Total Parenteral Nutrition' (TPN) dengan cara yang paling mudah aku boleh menggambarkan ia, adalah menerima "pemakanan" melalui urat dan dalam aliran darah. Lebih mendalam, ia digunakan untuk memberi "makan" kepada adik Izz secara intravena dengan memintas proses biasa penghadaman dan makan. 


Apakah TPN
Biasa ditutup dengan pek biru. Ini aku sengaja buka bila TPN sudah habis.


Pada dasarnya, adik Izz tidak akan makan melalui mulut dan makanan tidak akan perjalanan melalui saluran pencernaannya. Adik Izz akan "makan" melalui urat dan salur darah.


Tentang TPN yang perlu diketahui, antaranya :

1. TPN dikenali sebagai makan melalui intravena kerana adik Izz menerima nutrisi melalui uratnya di mana ia diserap oleh aliran darah.

2. TPN memerlukan adik Izz untuk mempunyai akses vena. Biasanya tiub Central Venous Catheter (CVC) atau CVL. IV normal tidak boleh digunakan.


CVL atau CVC
Tiub didada itulah tiub CVL or CVC yang digunakan untuk salurkan TPN.

3. TPN dirumus khas untuk adik Izz dan disediakan semua nutrien dan kalori setiap hari yang adik Izz perlukan.

4. TPN bermaksud : Total = semua. Parenteral = mengambil ke dalam badan selain melalui saluran penghadaman. Nutrition = proses khasiat, atau makanan. Jadi Total Parenteral Nutrition (TPN) atau Nutrisi Parenteral bermakna menerima semua (Total) nutrien (Nutrition) secara intravena (Parenteral).

5. Adik Izz boleh menerima TPN di hospital atau di rumah.

6. Sesetengah pesakit menggunakannya untuk beberapa minggu, beberapa bulan dan ada yang menggunakannya lebih lama lagi. Dalam kes-kes yang jarang berlaku seperti adik Izz, dia mungkin perlukan TPN sepanjang hidupnya.

7. TPN mengandungi dextrose, protein, lemak, elektrolit, mineral surih, dan vitamin.

8. TPN boleh menyelamatkan nyawa.

Aku harap panduan ringkas ini mudah difahami. Mungkin pada masa akan datang aku akan tulis lebih terperinci tentang TPN lagi berserta kebaikan dan keburukannya dan juga mungkin tentang penyakit Short Bowel Syndrome (SBS) atau Sindrom Usus Pendek, tapi untuk sekarang cukuplah ye. 


October 01, 2015

APAKAH SHORT BOWEL SYNDROME (SBS)

Short Bowel Syndrome (SBS) atau Sindrom Usus Pendek adalah masalah yang berkaitan dengan penyerapan lemah nutrien. Short Bowel Syndrome (SBS) biasanya berlaku pada orang yang mempunyai samada sekurang-kurangnya separuh daripada usus kecil (small intestine) mereka yang dikeluarkan/ dibuang melalui pembedahan atau semua usus kecil atau pun sebahagian daripada usus besar. Short Bowel Syndrome (SBS) mungkin boleh dikategorikan ringan, sederhana atau teruk, bergantung kepada bagaimana usus kecil berfungsi. 

Orang dengan Short Bowel Syndrome (SBS) tidak boleh menyerap air yang cukup, vitamin, mineral, protein, lemak, kalori, dan lain-lain nutrien daripada makanan. Apakah nutrien yang diserap usus kecil bergantung kepada bahagian mana usus kecil itu telah rosak atau dihapuskan. Sebelum aku beritahu berkenaan adik Izz, eloklah aku ceritakan dahulu apa itu usus kecil (small intestine). 

Wad ICU Hospital Putrajaya
Inilah permulaannya adik Izz sakit disebabkan masalah usus kecilnya. 

Usus kecil adalah organ berbentuk tiub di antara perut dan usus besar. Kebanyakan pencernaan makanan dan penyerapan nutrien berlaku dalam usus kecil. Usus kecil dianggarkan kira-kira 20 kaki panjang (dewasa) termasuk Duodenum, Jejunum dan Ileum. Duodenum adalah bahagian pertama usus kecil di mana zat besi dan mineral lain yang diserap manakala Jejunum pula adalah bahagian pertengahan usus kecil di mana karbohidrat, protein, lemak, dan kebanyakan vitamin diserap. Ileum pula merupakan bahagian akhir bawah usus kecil di mana asid dan vitamin B12 diserap.

Gambarajah usus kecil dan usus besar
Sumber Google

Dalam kes adik Izz, ia dikategorikan sebagai 'severe' (teruk) dimana usus kecil adik Izz hanya tinggal 8 CM. Memang sangat-sangat pendek. Asalnya usus kecil adik Izz dianggarkan 100cm. Namun disebabkan ususnya terbelit (twisted more than 4 times) pada usianya 7 bulan, yang mana sampai sekarang pakar masih tiada penjelasan kukuh bagaimana ususnya boleh terbelit. Bahagian 8cm yang tinggal itu adalah bahagian Duodenum iaitu bahagian pertama usus kecil di bahagian bawah perutnya. Bahagian pertengahan usus kecil Jejunum dan bahagian akhir usus kecil Ileum telah pun dibuang dalam beberapa siri pembedahan sebelum ini. Maknanya sekitar 92 cm usus kecil adik Izz telah pun dibuang.

Bagaimana untuk cukupkan keperluan nutrien adik Izz akan aku ceritakan pada entri akan datang, In Shaa Allah.


September 10, 2015

ULANG ALIK KELUAR MASUK WAD ITU PERKARA BIASA

Masuk wad lepas itu keluar wad, masuk semula ke wad lama pula hendak keluar tapi keluar juga akhirnya. Tidak lama, masuk semula ke wad dan keluar semula. Minggu lepas? Adik Izz masuk semula ke wad. Kali ini asalnya 'infection' pada 'Gastrostomy' nya, sudahnya 'infection' pada tiub Central Venous Line (CVL) nya pula. Berapa lama pula kali ini? Wallahualam.  

Sejak November 2013 adik Izz disahkan sebagai pesakit Short Bowel Syndrome (SBS), dia memang kerap keluar masuk wad. Sakit yang tiada ubat, 'then' sensitif pula pada persekitaran, membuatkan aku kena dalam keadaan 'ready' sentiasa. Berada 'di luar kawasan' memang tak lah. 'Even' demam ataupun selsema batuk adik Izz pun aku perlu bawanya 'refer' Institut Pediatrik HKL. Hospital lain? 

Pakar sudah kata, "apa-apa, terus datang sini. Tak perlu ke kecemasan, terus sahaja ke wad (wad KK4)". Macam itulah aku dan keluarga. 23 bulan sudah adik Izz sakit. Sepanjang tempoh itu termasuklah dengan pembedahan baru-baru ini, sudah 16 kali pembedahan adik Izz lalui. Dengan 'dehydrate issue', 'Hypoglicemia issue', 'Vomitting issue' dan pelbagai lah lagi memang susah hendak diselesaikan.  

Bukan tiada jalan, tetapi belum jumpa jalan. Terbaik yang ada pemberian Nutrisi Parenteral (TPN) dan susu via tiub suapan 'Gastrostomy'. Itu 'plan' terbaik sehingga adik Izz berusia 4 tahun. Dengan usianya kini 2 tahun 6 bulan, menuju usia 4 tahun itu lama sebenarnya. Macam-macam boleh terjadi. Biarlah apa yang terjadi, hanya perkara-perkara yang positif sahaja.  

Sebagai rekod, aku bahagikan kekerapan keluar masuk wad adik Izz seperti dibawah : 

1 - 08 November 2013 hingga 22 April 2014 (166 hari) 
2 - 23 April 2014 hingga 26 April 2014 (4 hari) 
3 - 01 May 2014 hingga 15 May 2014 (15 hari) 
4 - 23 May 2014 hingga 23 Jun 2014 (32 hari) 
5 - 31 Julai 2014 hingga 07 Ogos 2014 (8 hari) 
6 - 23 Ogos 2014 hingga 11 April 2015 (232 hari) 
7 - 13 April 2015 hingga 16 April 2015 (4 hari) 
8 - 15 May 2015 hingga 16 May 2015 (2 hari) 
9 - 25 May 2015 hingga 30 May 2015 (6 hari) 
10 - 02 Jun 2015 hingga 08 Jun 2015 (7 hari) 
11 - 01 September 2015 hingga 09 September 2015 (9 hari)
12 - 22 September 2015 hingga 02 Mac 2016 (162 hari) - counting......

Wad KK4 HKL
Bersiap-siap sebelum discaj.



August 24, 2015

SEDIH DAN GEMBIRA

Sedih dan gembira. Itu keadaannya bila bersama dengan adik Izz. Aku kalau diberi pilihan, aku suka menjaganya waktu dia berjaga. Melihatnya bermain-main, meneroka pelusuk rumah, bergelak ketawa, berlari-lari berkejaran bersama along Izz dan angah Izz. Tak dapat lihat langsung adik Izz sedang sakit. Nampak dia seperti kanak-kanak normal yang lain. Aku pula gembira melihat keadaan itu. Cuma aku perlu perhatikan geraknya takut-takut dia menarik tiub CVL dan Gastro ataupun gurauannya bersama along Izz dan angah Izz membahayakan tiub-tiub berkenaan. Selainnya, aku berikannya kebebasan. 

TETAPI, perasaan sering bercampur baur bila aku melihatnya sedang tidur. Memang sudah menjadi kebiasaan, selepas Maghrib aku yang ambil alih untuk menjaga adik Izz di dalam bilik semasa dia sedang On Nutrisi Parenteral (TPN). Mama Izz akan uruskan hal-hal berkaitan along Izz dan angah Izz untuk sekolah dan taska. Selepas Isyak biasanya barulah mama Izz akan menggantikan aku. 

Gembira dan sedih
Aku tersentuh bila melihat wajahnya begini.

Biasanya, adik Izz akan tidur semasa dalam jagaan aku. Aku sebolehnya cuba alihkan pandangan aku daripada melihatnya. Sebabnya apabila aku melihat wajahnya yang sedang tidur, aku akan teringat semula semua yang terjadi. Dari mula sehingga ke hari ini. Betapa aku kasihankannya. Mengalir air mata dibuatnya. Budak sekecilnya diduga dengan penyakit. Pergerakannya terbatas, makan dan minum terhad, perjalanan yang radius tidak boleh jauh. Allahuakbar. 

Aku sering terbayang 'bagaimanalah dia nanti bila aku tiada?'. Itulah apa yang aku rasa bila aku lihatnya tidur. Apa pun, aku perlu teruskan jua apa yang terdaya demi nya. Berdoa sentiasa demi kesembuhannya. Mengharapkan sinar bahagia buatnya. 

In Shaa Allah, Tuhan akan bantu kami. 


August 04, 2015

SAMAKAH DALAMAN DENGAN LUARAN?

Teruskan dengan pemberian Nutrisi Parenteral (TPN) 12 jam sehari setiap hari dan teruskan dengan pemberian susu 'Mamex Gold Pepti' 45 ml selama 3 jam setiap sesi melalui tiub suapan Gastro. Belum kedengaran lagi ura-ura untuk mengurangkan kebergantungan adik Izz terhadap TPN dan Gastro ini. Walaupun setiap 2 minggu adik Izz akan menjalani ujian darah dan ujian timbangan beratnya pula meningkat 100 gram, tetap belum ada tanda-tanda mengurangkan Nutrisi Parenteral (TPN). Mungkin tahap yang diperlukan oleh pakar, belum adik Izz gapai. Tidak mengapalah, sedikit demi sedikit. Yang penting, adik Izz sihat dan kesihatannya itu berterusan. 
 
Di rumah, adik Izz sangatlah aktif. Dia sudah faham apa yang kita katakan. Dia diberi kebebasan untuk bermain mahupun menjelajah ke seluruh pelusuk rumah. Cuma kita perlu halangnya daripada pergi ke tempat-tempat yang kurang bersih seperti bilik air, dapur dan ruang ampaian. Selainnya, dia boleh sahaja meneroka. Tapi, masih perlu diperhatikan gerak-gerinya supaya dia tidak kacau di sekitar dadanya (tiub CVL) dan perutnya (Gtube). Tangannya memang laju. Leka sedikit, faham-fahamlah, memang semuanya diselak. 
 
Home TPN (Total Parenteral Nutrition)
Dia tetap ceria walau apapun.
 
Memandangkan keadaannya agak baik, aku harap apa yang ditonjolkan adik Izz secara luarannya (aktif, happy, riang, ceria) juga menggambarkan perkembangan yang baik pada usus kecilnya. 
 
In Shaa Allah. Mudah-mudahan!
 
 
 
July 14, 2015

MURAH REZEKI DI BULAN RAMADAN

Murahnya rezeki adik Izz di bulan yang mulia bulan Ramadhan ini | Aku selalunya akan update keadaan adik Izz melalui page Pray for Izzsyraq Azraq - Short Bowel Syndrome dan selepas itu barulah jarang-jarang aku akan update pula di blog ekjozbuluh. Itupun bergantung kepada keadaan. Alhamdulillah ramai yang menyayangi adik Izz kerap mengikuti perkembangan adik Izz tanpa putus mendoakan kesembuhan adik Izz. Besarnya budi kalian sahabat semua. Page adik Izz juga turut menerima 'private message' yang bertanyakan secara personal mengenai keadaan adik Izz disamping ada yang bertanyakan mengenai akaun nombor untuk disalurkan sumbangan sedekah buatnya dan juga duit raya. 

Bukan itu sahaja, ada juga yang bertanyakan alamat untuk di poskan hadiah buat adik Izz. Sungguh tidak disangka, hadiah yang sampai itu merupakan sepasang persalinan lengkap baju melayu siap bersampin. Ada rakan office mama Izz juga menghadiahkan adik Izz baju buatnya dihari perayaan nanti. Allahuakbar! Terima kasih banyak-banyak buat semua. 

Aidilfitri di Putrajaya
Tahun ini Alhamdulillah adik Izz beraya di rumah lagi walaupun bukan di kampung.

Doa yang semua berikan sudah amat besar dan bermakna untuk kami balas ditambah pula dengan budi yang lain ini. Semoga kebaikan yang semua lakukan, dibalas rahmat yang banyak dan rezeki yang luas dari-Nya. Semoga semua yang kita doakan dan hajati, diperkenankan Yang Maha Esa. In Shaa Allah.

Sempena kita semua bakal meraikan Aidilfitri yang bakal tiba beberapa hari ini, aku sekeluarga ingin meminta ampun dan maaf andai kami ada terkasar bahasa, terlanjur kata, terlajak tutur dan minta dihalalkan andai kami ada termakan terminum. 

Salam Ramadan buat semua serta Selamat Hari Raya Aidilfitri kepada semua.






May 08, 2015

AUDIT HOSPITAL KUALA LUMPUR

Semalam rumah kami mendapat kunjungan khas dari pihak Hospital Kuala Lumpur. Kunjungan yang sebenarnya sudah lama dirancang sejak dari mula-mula lagi adik Izz di bawah Program Home TPN. Kunjungan ini sebenarnya syarat yang pihak HKL sendiri tetapkan. Tujuannya untuk melihat segala kelengkapan, keperluan dan kehendak dibawah Home TPN Programme dipenuhi. 

Alhamdulillah dalam kunjungan semalam yang dihadiri seorang doktor dari Wad KK4 Institut Pediatrik beserta seorang jururawat, 2 orang doktor TPN (Total Parenteral Nutrition) dan seorang Dietician, semuanya memenuhi syarat-syarat keperluan yang dikehendaki.

Audit HKL
Mujur dietician yang datang itu bukannya dietician yang selalu along Izz jumpa.

Selain itu, kehadiran mereka juga adalah untuk melihat sendiri bagaimana kami membuat persediaan untuk pemberian Nutrisi Parenteral (TPN) kepada adik Izz. Apa yang diajar semasa adik Izz di wad dahulu, langkah demi langkah kami ikuti. Bermula dengan preparation, dressing sehinggalah adik Izz mendapat Nutrisi Parenteral (TPN) nya. Berdebar jugalah semalam sehinggakan mama Izz nak pakai surgical glove pun ambil masa. Selalunya lancar je. Biasalah, buat di depan para doktor sambil tu dirakamkan pula videonya.

Nutrisi Parenteral
Setiap langkah diperhatikan. Terima kasih atas tunjuk ajar

Alhamdulillah, apa yang kami lakukan setiap hari tiada apa yang salah malah langkah pencegahan tambahan seperti membalut setiap sambungan tubing dengan gauze (diajar oleh mama Hasif) mendapat pujian daripada doktor. Dari segi penyimpanan barang keperlan pakai buang steril adik Izz juga mematuhi keperluan mereka. Takut juga kami andai kami ada melakukan kesilapan. Tanya jugalah kami kepada doktor samada ada lagi keperluan yang penting tetapi kami belum sediakan lagi, doktor kata apa yang ada sudah memadai. Syukur. 

kek batik
Opah Izz menyediakan mee kari, agar-agar dan kek batik.

Terima kasihlah kerana sudi berkunjung ke teratak kami ini. Terima kasih juga kepada opah Izz yang sudi memasak juadah buat para doktor ini. Orang dah datang rumah, kami jamulah dengan apa yang termampu. Kalau senang, datanglah lagi. Inshaa Allah.

Sumbangan dari semua juga banyak membantu kami menyediakan keperluan buat adik Izz serta keperluan bilik khasnya. Terima kasih banyak-banyak kami sekeluarga ucapkan.

April 27, 2015

MESIN 'PENYAMBUNG' NYAWA?

Assalammualaikum . . .

Penyakit Short Bowel Syndrome (SBS) atau Sindrom Usus Pendek yang dihidapi membuatkan adik Izz perlu bergantung kepada Total Parenteral Nutrition (TPN) atau Nutrisi Parenteral sepanjang hayat. Nutrisi Parenteral (TPN) akan disalurkan melalui tiub Central Venous Line (CVL) yang ditanam di dadanya terus ke saluran darah utama. Proses ini akan berjalan selama 12 jam sehari menggunakan mesin Infusion Pump (TERUMO). 

Infusion Pump khas untuk pemberian Nutrisi Parenteral (TPN) dimana kadang-kadang drip HSD5 dan HSD10 juga menggunakan mesin ini.

Setakat ini, maksima 2 hari sahaja yang adik Izz dapat bertahan tanpa Nutrisi Parenteral (TPN). Tanpa nutrisi secukupnya, ia akan membantutkan atau melambatkan sedikit tumbesaran adik Izz. Atas sebab itulah pakar mencadangkan adik Izz menggunakan tiub suapan (feeding tube) Gastrostomy yang ditanam di perutnya. Buat masa sekarang, tiub suapan Gastro berkenaan hanya digunakan untuk memberi adik Izz susu + glucose semata-mata apabila Nutrisi Parenteral diberhentikan selama 2 hari. 

Pemberian susu Mamex Gold Pepti + Glucose akan menggunakan syringe 50CC dan disalurkan melalui tiub menggunakan mesin Syringe Pump (TERUMO). Saranan pakar ketika ini adalah sebanyak 75ML susu + glucose diberi selama 3 JAM dan adik Izz akan rest pula selama 1 JAM. Selepas itu, pemberian susu + glucose akan disambung semula. Purata sebanyak 6 KALI adik Izz akan menjalani proses pemberian susu melalui tiub suapan Gastro.

Syringe Pump dahulunya digunakan untuk tujuan pemberian LIPID, namun kini ianya khas untuk beri susu + glucose
 
Sekarang adik Izz dibawah Program Home TPN dimana semuanya akan dilakukan dirumah sendiri oleh aku dan mama Izz. Bekalan Nutrisi Parenteral (TPN) disediakan oleh pihak hospital manakala kelengkapan lain yang pakai buang akan disediakan sendiri oleh kami (anggaran kos sebulan RM600 - RM800). Jika dahulu ada 1 TIUB yang perlu dijaga iaitu tiub Central Venous Line (CVL), tetapi kini ada 2 TIUB yang perlu dijaga rapi disebabkan pertambahan tiub suapan Gastrostomy. 

Jika ditanya APAKAH HARAPAN KAMI? Rasanya semua boleh agak APA JAWAPAN KAMI.

April 18, 2015

BUKAN SAJA-SAJA SURUH DIA MEMERAP

Assalammualaikum . . .

Aku lihat adik Izz apabila balik ke rumah ini (Home TPN Programme), dia tidak berapa hendak duduk dalam baby-cot ataupun di dalam biliknya. Meronta-ronta hendak keluar daripada bilik. Apabila diluar, bukannya dia buat apapun. Cuma menjelajah ke seluruh pelusuk ceruk rumah saja. 

Duduk dalam bilik asyik tengok tv saja pun boleh menyebabkan kebosanan, kan?

Mungkin apabila di dalam bilik adik Izz terasa seperti dikurung, berbeza dengan di wad keadaan agak lapang walaupun hanya duduk melepak di katilnya sendiri. Aku bukannya apa, pakar sudah pesan jangan biarkan adik izz lama diluar. Kesannya dia mudah kena infection. 

Dan apabila infection melanda, ia akan sedikit mengurangkan tahap kesihatannya. Bila agak teruk tahap kesihatannya, mulalah nak kena bawak ke hospital. Bila pergi hospital pula, kebiasaannya adik Izz akan ditahan (admit). Dan apabila admit disebabkan infection, selalunya memang lama kena tahan. Itulah yang aku tidak mahu. 

Keadaan luar kurang bersihnya berbanding di bilik. Sebab tu lah kena hadkan masanya diluar.

Tapi, adik Izz semakin membesar. Dia sudah tahu memberontak walaupun dia memahami apa larangan yang aku telah tetapkan namun disebabkan perasaan ingin tahunya, dia tetap berkeras mahu keluar dari bilik. Betullah, kita yang dewasa ini pun tidak tahan memerap sahaja kan? Aku harap makin lama adik Izz akan makin memahami kenapa aku letakkan banyak larangan buatnya? Semuanya demi kesihatannya juga. 

Kalau nak tengok tv, aku dah gantungkan tv khas untuknya didalam bilik juga khas untuk penjaga (biasanya mama Izz dan opah Izz). Mujurlah malamnya adik Izz tidah berapa kisah hendak keluar kerana dia tahu dia sudah terikat dengan Nutrisi Parenteral (TPN). Bila On TPN, memeraplah adik Izz 12 jam lamanya. Memang tak kemana-mananya. Even penjaga juga terpaksa memerap. 

Sabarlah adik Izz ya, nanti bila sudah betul-betul sembuh dan sudah tidak ada tiub Central Venous Line (CVL) tu ataupun sudah diberhentikan Nutrisi Parenteral (TPN), bolehlah keluar bebas bermain ya. Tapi pakar dah kata Nutrisi Parenteral (TPN) seumur hidup. Doa sajalah, moga-moga bukan selamanya kena ada tiub CVL di dada dan selamanya guna TPN.

Inshaa Allah.

April 16, 2015

SYUKUR SEMUANYA SELAMAT

Assalammualaikum . . .

Tersangatlah lega apabila segala yang dirancang semalam berjalan sebaiknya dan segalanya selamat. Terima kasihlah kepada semua yang mendoakan keselamatan dan kesembuhan adik Izz. Juga terima kasih kepada team pembedahan semalam. 

Petangnya barulah aku berpeluang berjumpa dengan adik Izz. Adik Izz agak moody sedikit semalam namun masih boleh bermain, bergerak dan aktif seperti biasa. Pendarahan juga sudah tiada. Namun tiub suapan (Gastrostomy) masih belum digunakan lagi. 

Sudah pandai sentap-sentap manja sekarang ini. Alahai.

Cuma adik Izz meneruskan dengan Nutrisi Parenteral (TPN) sahaja dahulu. Susu, bubur atau nestum juga diberikan secara oral sahaja. Perasaannya juga agak sensitif kerana apabila along Izz mengambil tabnya, dia terus menangis. Kasihannya. Aku juga belum berpeluang melihat luka pembedahan berkenaan kerana semasa aku datang adik Izz sudah selesai dressing. 

Apalah janjimu anakku adik Izz dengan Allah ye? Minta-minta sembuh hendakNya.

Jadi aku tidak bolehlah hendak suka-suka hati buka melihatnya. Pakar juga tiada petang semalam untuk aku bertanyakan berkenaan pembedahan 'Kaedah Bakar' itu. Teringin sangat mengetahuinya bagaimana method berkenaan dijalankan. Nantilah jika berpeluang aku akan update berkenaan pembedahan menggunakan kaedah berkenaan. Moga-moga adik Izz cepat balik dan tiada lagi pembedahan selepas ini. 

Mudah-mudahan.

April 02, 2015

HILANGNYA SEORANG RAKAN. AL-FATIHAH BUATNYA

Assalammualaikum . . .

Selama adik Izz di wad, ada 4 bayi atau kanak-kanak yang seangkatan dengan adik Izz yang aku kenali namun atas sebab-sebab yang berbeza. Mereka juga merupakan pesakit Short Bowel Syndrome (SBS), dimana adik Izz merupakan SBS terpendek diantara mereka. 

Ada antara mereka yang ususnya tidak boleh serap langsung nutrisi makanan, manakala ada juga yang bermasalah pada usus besar even ada yang ususnya serap sebahagian dan tidak serap sebahagian. Mereka agak rapat dan tempoh duduk di wad juga agak lama seperti adik Izz. 

Mama Izz menggelar mereka sebagai 'anak-anak TPN'. Anak-anak TPN (Nutrisi Parenteral) menggunakan nutrisi yang diberi secara direct ke salur darah utama melalui tiub Central Venous Line (CVL). Antara yang aku kenali adalah adik Harith (3 tahun), adik Firash (2 tahun), adik Amsyar (1 tahun) dan adik Hasif (7 tahun). Masing-masing dikatakan bakal "TPN seumur hidup". 

Adik Izz bersama dengan adik Harith Daniel. Mereka kerap bermain bersama.

Masing-masing masih di wad sehingga kini kecuali adik Hasif yang kini di rumah kerana bersekolah dan tahap kesihatannya agak baik dengan Nutrisi Parenteral (TPN) diberi secara selang seli.

adik Firash Iman kini diletakkan dihadapan katil adik Izz.
 
Dan petang semalam keadaan agak suram dengan tangisan dan kesedihan. Berita pemergian adik Amsyar menggemparkan semua. Memang diketahui sejak 2 bulan lalu adik Amsyar dimasukkan ke ICU, namun tidak menyangka yang keadaan agak tenat. 

Inilah gambar adik Amsyar yang pernah berjiran dengan adik Izz agak lama. Alfatihah buat arwah.

Dikatakan punca asalnya adalah jangkitan (infection) pada Central Venous Line (CVL) sehingga merebak ke bahagian organ yang lain. Allahuakbar. Aku turut bersedih dengan pemergian adik Amsyar. 

Adik Amsyar dimasukkan ke wad KK4 sejak Julai 2014 lagi dan kebetulan berjiran dengan adik Izz. Aku doakan agar keluarga adik Amsyar tabah dalam menghadapi ujian ini. Salam takziah buat keluarga arwah adik Amsyar. 

Al-Fatihah!

Sebab itulah mama Izz agak teliti dan takut dengan hal-hal berkaitan dengan CVL adik Izz.

March 31, 2015

SELAMAT ULANGTAHUN KELAHIRAN ANAKKU

Assalammualaikum . . .

Usia adik Izz genap 2 TAHUN pada hari ini. Dan kali kedua jugalah adik Izz menyambut hari lahirnya di wad. Mungkin adik Izz belum faham lagi, tapi aku tetap sedih dengan keadaannya ini. Bukan sebab penyakitnya tetapi kehidupannya yang kurang normal berbanding seusianya. 

Semoga kegembiraan yang kamu perolehi berpanjangan hendakNya.

Mana tidaknya, sudah lama adik Izz di wad. Segala-galanya di wad. Sepatutnya pada usia begini, adik Izz sudah bisa bermain-main di taman bersama-sama abang-abangnya. Berjalan ke sana sini melihat keindahan dunia. Namun, adik Izz tidak boleh semua itu. 

Jika pun dibenarkan balik rumah, hanyalah rumah tempatnya, itupun akan menghabiskan kebanyakan masanya di dalam bilik sahaja. Adik Izz mudah dijangkiti andai ke tempat ramai orang dan ke tempat yang tidak dipastikan tahap kebersihannya. 

Kamu semua amat istimewa dihati ini. Semoga kita kekal bersama.

Jadi hidupnya buat masa sekarang hanyalah wad, dalam kereta dan di rumah. Even ingin gunting rambut sekalipun tidak dibenarkan keluar. Aduhai. Hanya kesembuhan yang dapat mengembalikan kehidupan normal kepada adik Izz. 

Sempena ulangtahun kelahiran kedua adik Izz ini, aku cuma dapat mendoakan agar adik Izz dipanjangkan umur olehNya, diberikan kesihatan olehNya dan diberikan kekuatan olehNya. Moga hari mendatang menjanjikan sinar baru buat adik Izz. 

Sihatlah anakku. Sihatlah. 

Apapun cabaran yang adik Izz bakal tempuhi, Inshaa Allah aku akan bersamanya menempuhinya. Adik Izz amat istimewa kepada aku dan ahli keluarga yang lain. Apa yang aku harapkan, andai ada tangisan lagi selepas ini biarlah ianya tangisan kesyukuran dan kegembiraan. Inshaa Allah. 

SELAMAT HARI LAHIR ANAKKU.

March 25, 2015

CAS SEMULA DENGAN NUTRISI PARENTERAL (TPN)

Assalammualaikum . . .

Semalam Nutrisi Parenteral (TPN) adik Izz telah disambung beri semula selepas 2 hari adik Izz menjalani ujian OFF Nutrisi Parenteral (TPN). Alhamdulillah adik Izz tidak HYPO seperti yang sebelum-sebelum ini. 

Bila dressing untuk Gastro dilakukan, adik Izz seakan-akan menahan kesakitan

Walaupun bacaan gula dalam darahnya didapati menurun, namun masih pada kadar yang normal. Bacaan paling rendah dicatat adalah 3.7. Adalah juga adik Izz demam, tapi bukanlah demam panas yang merisaukan. Cuma suam-suam sahaja. 

Walaupun sudah banyak kali adik Izz menjalani ujian OFF Nutrisi Parenteral (TPN) dimana aku katakan ianya KURANG BERJAYA, kali ini keputusannya agak positif. Mengapa aku katakan positif? Salah satu sebabnya adalah adik Izz tidak HYPO. 

Gastro yang siap dressing. Habis susu, cabut sahaja tiub itu. Yang tinggal hanya 'button'

Pemberian susu melalui feeding tube Gastro juga dikatakan berjaya kerana adik Izz boleh menerimanya walaupun pada mulanya adik Izz muntah-muntah dan kerap buang air besar. Oleh sebab baru lagi adik Izz menjalani ujian ini, hujung minggu ini akan diteruskan lagi dengan ujian yang sama. 

Bagaikan kehabisan 'bateri', apabila adik Izz menerima semula Nutrisi Parenteral (TPN), dia bagaikan di'cas' semula. Kadar aktifnya juga semakin bertambah. Apa yang aku lihat memang adik Izz sentiasa aktif walaupun dia dalam keadaan HYPO sekalipun. 

Semoga apa saja ujian yang dirancang pakar dan dijalankan buat adik Izz akan membuahkan keputusan positif sentiasa. Berharap sangat-sangat yang adik Izz akan sembuh dan dapat menjalani kehidupan normal seperti kanak-kanak yang lain. 

Inshaa Allah.